Bugün Türkiye’nin dört bir yanında aynı acı yaşanıyor. SMA, EMS, DMD ve ALS hastalarının aileleri; evlatlarını yaşatabilmek için sosyal medya yayınları açıyor, caddelerde stant kuruyor, araçların arasında broşür dağıtıyor, insanların vicdanına seslenmeye çalışıyor. Bir anne evladının nefesi için yardım isterken, bir baba çocuğunu kaybetmemek adına kapı kapı dolaşırken aslında toplumun değil, devletin omuzlaması gereken bir yükü taşımaya çalışıyor.   Oysa sosyal devlet anlayışı tam da böyle günler için vardır.   Bir ülkenin büyüklüğü; yaptığı yollarla, binalarla ya da ekonomik rakamlarla değil, en çaresiz vatandaşına nasıl sahip çıktığıyla ölçülür. SMA’lı, EMS’li, DMD’li ve ALS hastaları kaderine terk edilecek insanlar değildir. Bu hastalıklarla mücadele eden aileler de sokak sokak yardım toplamak zorunda bırakılmamalıdır.   Düşünün…   Bir anne çocuğunun ilacını alabilmek için insanların önünde gözyaşı döküyor. Bir baba, “Evladım yaşasın” diyebilmek için canlı yayınlarda yardım çağrısı yapıyor. Kimi zaman küçücük çocuklar kumbaralarıyla meydanlara çıkarılıyor. Tedavi umudu ise bağış kampanyalarının hızına bırakılıyor.   Bu tablo, vicdan sahibi hiç kimsenin içine sinmez.   Devlet; vatandaşını çaresizlik içinde bağış toplamaya mecbur bırakmamalıdır. Çünkü sağlık, zengin olanın ulaşabileceği bir ayrıcalık değil, herkes için temel bir haktır. Özellikle ölümcül ve ağır hastalıklarda devlet desteği bir lütuf değil, zorunluluktur.   SMA, EMS, DMD ve ALS hastalarına yüzde yüz devlet desteği verilmelidir. Tedavi süreçleri hızlandırılmalı, ilaçlar erişilebilir hale getirilmeli, ailelerin ekonomik ve psikolojik yükü devlet tarafından karşılanmalıdır. Ayrıca bu ailelere sosyal destek mekanizmaları da kurulmalıdır. Çünkü bu mücadele sadece hastanın değil, tüm ailenin hayatını tüketmektedir.   Bugün sokaklarda açılan yardım stantları aslında toplumun vicdanına kurulmuş birer aynadır. O aynada görünen şey ise şudur: İnsanlar evlatlarını yaşatabilmek için dilenmek zorunda kalmamalıdır.   Hiçbir anne “Çocuğum yaşasın” diye yalvarmamalı… Hiçbir baba çaresizlikten başını öne eğmemeli… Ve hiçbir çocuk, tedavi parasını bulamadığı için hayattan kopmamalıdır.   Çünkü devletin gerçek gücü, en zayıfını ayağa kaldırabildiği gün ortaya çıkar.